Ma petite histoire avec la maladie coeliaque

Aujourd’hui, j'ai envie de vous raconter ma petite histoire. Autant elle est unique, et m'est propre, autant je sens qu'elle rejoint bon nombre de gens, qu'ils le sachent ou non. Parce qu'il y a bien un avant et un après un diagnostic de maladie coeliaque. La bonne nouvelle? Les choses changent, tranquillement... 

 

Commençons au commencement. À la maison, on a toujours été de bons mangeurs. Mes souvenirs de fin de semaine, c'est ma mère qui allait chercher des chocolatines chez Pierre le boulanger. C'est aussi les étés chez ma grand-maman Jeanne qui préparait des tartes avec les rhubarbes cueillies dans sa cour. Lorsque j'ai été plus vieille, mon père et moi avons commencé un rituel du samedi, partager une bonne bouffe et une bonne bouteille de vin. À mon travail étudiant, le meilleur moment de la semaine était celui où le boss commandait de bons sushis. Jeune adulte, les fêtes avec les amies consistaient à trouver le meilleur nouveau restaurant à essayer. Bref, comme bien des gens ma vie sociale tournait autour de la nourriture. La vie allait son cours, j'avais une vie sociale assez développée, je sortais pas mal souvent et mangeait tout et n'importe quoi. Mes amies s'amusaient qu'après un gros repas (j'allais apprendre plus tard que ça n'avait rien à voir avec la quantité de nourriture que j'ingérais), je devais toujours déboutonner mes pantalons (désolée pour le ''full disclosure''). Côté santé, j'étais une fille plutôt normale, je souffrais d'anémie depuis le début de l'adolescence, mais rien pour alerter ni moi ni mon médecin. Bref, tout allait bien dans mon monde, jusqu'à cet appel. Les semaines qui ont suivies ont été un peu étrange, tout à coup j'avais un ''grave'' problème de santé, mais on ne savait pas c'était quoi. C'est le gastroentérologue qui a été le premier à me parler de maladie coeliaque. Il devait investiguer, mais était plutôt convaincu que j'en étais atteinte. L'anémie, l'enflure abdominale, les nausées quotidiennes et les carences sonnaient cette cloche chez lui. Pour ma part, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, le mot gluten m'était également inconnu, bref, je tombais des nues. Malgré toutes ses inquiétudes, j'étais sure qu'il se trompait... qu'après les tests on me dirait finalement que j'étais correcte. Mais non...

 

Le choc que j'ai eu fut indescriptible, cette période de ma vie demeure vague dans ma tête. Toutefois, ce qui en ressort, c'est la vague d'amour que j'ai eue de mes proches. Oui, il y a un avant et un après avec une telle annonce, mais vous savez quoi, malgré les journées de maladie passées au lit, malgré la vie sociale qui est certes moins remplie, malgré la complexité que requiert l'épicerie (devrais-je plutôt dire, les épiceries), malgré l'incompréhension que je vois dans les yeux de certaines personnes, bref malgré tout ça je me trouve chanceuse. Je suis heureuse de la personne que je suis devenue après mon diagnostic. J'ai trouvé une force que je ne pensais pas avoir. Je suis beaucoup plus sensible aux différences des autres. J'ai trouvé ma voie, à mon image et je suis sortie du moule auquel j'étais préétablie. Après plusieurs années je peux maintenant dire que je mange à nouveau des chocolatines en famille (sans gluten évidemment). Ma vie tourne encore autour de la bouffe, juste différemment. Ce qui a le plus changé? Je suis en santé!

 

Je suis consciente et loin de croire que ma petite histoire peut changer le cours de l'histoire. J'avais seulement envie en ce 30 mai, avant-dernière journée du mois de la sensibilisation à la maladie coeliaque de vous rappeler à quel point il est important de parler de cette maladie. J'ai aussi envie de rappeler que seul un médecin peut vous diagnostiquer. Aussi, les symptômes que j'ai énumérés plus haut me sont propres. Certains pourraient les partager et d'autres non, car la liste des symptômes potentiels en cas de maladie coeliaque non traitée est bien longue. Les symptômes peuvent aussi être confondus avec d'autres maladies ou malaises. Bref, comme dans tout, la connaissance et le savoir sont la clé. Alors qu'on parle de plus en plus de gluten, je sens bel et bien une mise de l'avant de la maladie coeliaque. Pourtant en ce qui a trait à la sensibilisation, je parle ici au sens propre du terme soit de rendre sensible quelque chose auquel on n'aurait pas nécessairement manifesté de l'intérêt, la tâche est encore grande. Cette sensibilité, je voudrais la sentir chez tous les restaurateurs, dans toutes les familles et auprès de tous les amis... en partageant mon histoire, j'espère mettre au moins un visage sur cette maladie et qui sait, sensibiliser...

 

Et vous, quelle est votre histoire?